サラ・Sとの放浪:ライムとの共存が私の人生を変えた

By Sarah S.
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あなたの人生には、時が止まったままの瞬間がありますか?しまい込んでいた記憶が不規則によみがえり、思わず二度見したり、息をのんだりすることはないだろうか。

もしあなたが私のようなものなら、これらのシナリオはすべて想像であったり現実であったりする。

突然、自分の思考力がゼロになったことに気づいて、自分自身を説明しに行ったことがあるだろうか?やる気満々だったのに、突然、不可解にも足が止まってしまったことはないだろうか?

メリーゴーランドのようなシナリオと質問に聞こえるかもしれないが、これがあなたの人生だとしたら?突然、慢性的な病気で常に疲労し、脳がぼんやりしている新しい自分を再発見しなければならないとしたら?

今までと同じ人生はありえない、と言ったら信じてもらえるだろうか?人生は悪いことばかりではない。悲しくて孤独なことばかりでもない。どんな困難があろうとも、自分にもう一度チャンスを与えるだけのやる気とエネルギーを奮い起こすには、丸10年はかかると言ったらどうだろう?

。11年前、ライム病と診断された私の人生は奇妙な方向へと転がった。

今日、私はその話をするために生きている。痛み、喪失感、混乱、そして肉体的なリハビリの経験を分かち合うために生きている。

ライム病の歴史

ライム病はマダニが媒介する細菌性の病気で、神経系全体に感染が広がります。ライム病の初期には、発熱、頭痛、倦怠感などの症状が現れます。運が良ければ、体のどこかに牛の目のような発疹が現れるでしょう。私が "運が良ければ "などという言葉を口にするのは、その文脈を理解していただきたい。発疹の症状が目に見えないために、正しい診断を受けられずに数ヶ月、数年、あるいは一生を終える人もいる。そのような人たちを私は幸運だと思うだろうか?少なくともそうではない。発疹の症状が見られる人は、治療開始までの時間が長いのでしょうか?そうだ。

医学的治療には2週間から6ヶ月かかる。抗生物質、ホリスティック治療、祈り、涙、精神的な問題、肉体的な健康状態の低下、その他もろもろで、半年が生涯の戦いになることもある。私の闘いから旅に変わったことを説明するとき、どこから始めたらいいのかわからないことさえある。しかし、私はライム病患者なのだ。私の脳と思考は、まだ時折少し不安定になることがある。

私の真実

若い頃、やり過ぎはやり過ぎだと思ったことはないだろうか?それは意味があるのだろうか?読者ダイジェスト風に説明しよう。

正式な診断を受ける前日、私は自己破壊的な先延ばしに圧倒されていた。とても(ここに皮肉を入れる)聡明な19歳の自分は、アデロールを何度も服用すればすべての問題が消えると考えていた。そう、アデロールは医師から処方されたものだった。いや、指示に従わなかった。何が言いたいかわかりますか?結論として、私の仕事はすべて完了した。

ミニ免責事項休憩:
念のため、余分な裏話を。私はとても快適なバブルの中で育った。パパとママ、私と妹にとても居心地のいい、教育的で愛情に満ちた生活を与えてくれてありがとう。

私は今日に至るまで、ドラッグの実験をしたことはない。

。アデロールを1、2錠余分に服用するのは、それくらいジューシーな ことなのだみなさん、ごめんなさい。

とにかく、ほんの一晩寝ただけで、今まで経験したことのないようなひどい頭痛、痛み、気分が悪くなって目が覚めたことは忘れられない。冗談抜きで、経験のない自分はアデロールの飲み過ぎだと思った。

父への失望と混乱は、そのときの苦しみよりもずっとひどいものだから、父に言わないように自分を説得したことは、今でも忘れられない。

ニュースフラッシュ:

私はアンフェタミンの過剰摂取で苦しんでいたわけではなかった。考えてみれば、処方された量よりそんなに多く飲んだわけでもなく、ただ若くて、世間知らずで、経験の浅い、「なりたい」大人だったのだ。

それから数時間後、私の左太ももに小さな発疹ができた。

人生で最悪で最高の日

安っぽい陳腐な表現かもしれないが、その日、私の人生は一変した。

地元のペイシェント・ファースト・クリニックが、ジョンズ・ホプキンスのライム病研究センターの1階下にあるなんて、誰が知っていただろう?

看護師が、ジョンズ・ホプキンスの感染症部長が階下に降りてきて、私の虫刺されを見てくれると言ったときは、冗談かと思った。感染症部長というと、とても厳しそうで気難しそうだった。

感染症部長は私の命を救ってくれた。一度や二度や三度ではなく、その日以来、虫刺されや人生のトラウマに直面するたびに、私の面倒を見続けてくれているのだ。

その日以来、ジョンズ・ホプキンス・ライム病研究センター所長で准教授のジョン・オーコット医師が私の主治医となった。

私の足から完全に潜り込んだマダニを取り除いたその瞬間から、この優秀な医師は、私の人生に起きたあらゆる症状、試練、苦難に寄り添ってくれた。

地元の分院での幸運な出会いから間もなく、私はSLICE(ライム病免疫学と臨床事象の研究)と呼ばれる2年間の症例研究に参加した。

このプログラムは、ライム病が想像以上に残酷な病気であることをすぐに教えてくれた。

細かいことは抜きにして、この10年間、私は想像もしていなかった人生を歩むことになった。

11年前の最初の診断以来、症状は停滞し、戦いを繰り返してきた。

そのうち、手の機能を失ってペンも鉛筆も持てなくなったときの話をしよう。

そのうちに、ベッドから起き上がるのがあまりに困難だったため、大学から家に戻ることになった話もするつもりだ。



そのうちに、ドキシサイクリンのせいでひどい日焼けをし、恐怖と落胆のあまり、一度に数瞬も外に出なくなった話をしよう。

大学を卒業できず、負け犬のように感じ、自分を完全に見限り、自分を哀れむことで精一杯だったために逃した10年間についても、近いうちに話すつもりだ。

しかし、今日こそ、自由を求める私の魂の戦いについて 話そう。

今日は、メンタルヘルス治療とセルフケアに対する私の情熱についてお話しする日です。

今日こそ、恥ずかしさを捨て、この物語を完結させるために、自分をさらけ出す。

今日は、ライム病を予防する方法をお伝えする日です。自分の炎と気概を捨てることなく、予防という人生の情熱を分かち合うことは、私が喜んで語る物語だ。

今日こそ、私の人生を変えてくれた素晴らしいリソースを分かち合う日だ。

ザ・ファイト

不吉な音楽がゆっくりとフェードアウトし、Eye of the Tigerの冒頭の音に変わるところだ。もし『アイ・オブ・ザ・タイガー』が、これからエネルギーとポジティブさが大きく変化することを暗示していないのなら、私たちは友達にはなれない。

正直言って、私の未来にパンプアップ・ソングのモンタージュがあるとは思っていなかった。カードが配られ、私はしぶしぶ運命を受け入れた。そう自分に言い聞かせていた。多かれ少なかれ、"決してあきらめるな "と。

大学から家に戻り、ひどいうつ病に陥り、子供の頃の夢をすべて手放した後、新鮮な空気を求めて戦うことは手の届かないことのように思えた。



愛、思いやり、交友、その他もろもろに満ちた人生を送っている人が、どうしてどん底に落ちることができるのだろう?

母なる自然が私の人生を救ったと言ったら、信じて もらえるだろうか?

母なる自然の魂に触発され、私はうつ病の専門家の助けを求め、事件現場に戻り、屋外恐怖症に立ち向かい、できるだけ新鮮な空気を吸い込んだ。

大自然の魂、毎日の抗うつ剤、そしてハイキングブーツが解決策になるとは思ってもみなかった。

うつ病がコントロールされた記憶になるにつれ、自然、ハイキング、旅行に対する私の再発見された情熱は、圧倒的なインスピレーションとなった。

恐怖を手放すのは簡単ではなかった。木々の生い茂る小道やさまよう鹿を見ると、ちょっとしたチクチクした緊張を覚えずにはいられない。ライム病は私の一部である。自然は私の一部である。なぜどちらかを選ばなければならないのか?家の中に閉じこもり、恐怖に怯えながら生きるよう自分を説得したからといって、それが永遠に続くわけではないのだ。

適切な援助、教育、情熱、資源があれば、誰でも成長できる。

そう、私は医学の専門家ではないし、私が光に戻る道がすべての人のためのものではないことも理解している。そう、母なる自然は実在の人物ではないことも理解している。人生を変えるような病気と闘うとき、人それぞれ異なる経験をすることも理解している。でも、これが私の真実です。

予防とリソース

私は自分の生き方を語る代わりに、感染性のダニに遭遇しないための私の信頼できる秘訣を紹介しよう。

私はまず、ペルメトリンスプレーで服や道具を事前処理することから始める。これは冗談じゃない!Sawyer Products, Inc.が製造している ペルメトリン虫除けスプレーは、衣服やアウトドア・レクリエーション用具につけても安全だ。この虫除けスプレーは無臭なだけでなく、ペットに使っても安全だ。この虫除けスプレーと予備のオーガニック・ペパーミントオイルなしでは、トレイルやキャンプ場に行くことはできないだろう。

家を出るときは、たとえ森へのちょっとした旅行であっても、必ず頭を保護するようにしている。髪を後ろで結び、帽子をかぶるだけで、小さなダニに遭遇するのを防ぐことができる。

次に、ズボンは必ず靴下の中に入れる、サンダルは履かない、潜り込みやすいシワをカバーするような天候に合った重ね着をする、トレイルから外れない、そしてただそこにいる、ということだ。

このような基本的な心得は、アウトドアに出かけてどんな冒険をするときにも素晴らしい効果を発揮する。

本やインターネットで評判の良い情報源を探すことを勧めなければ、真のミレニアル世代とは言えないだろう。たしかにPinterestは図表や楽しいグラフィックを見るには素晴らしいが、ライム病のような重要なトピックを調べるときは、私は信頼できる情報源にこだわる。

ジョンズ・ホプキンス・ライム病センターの ウェブサイトには、この不自由な病気に関する統計、事実、重要な情報が満載されている。私は現在、ライムの症状とは無縁だが、それでも最近の研究、日付、統計について自分自身を教育するために常にチェックしている。

このようなリソースがあるからこそ、私は自分のストーリーを分かち合うことができるのです。このような資料があるからこそ、私は自分の体験談を分かち合うことができるのです。精神疾患で助けを求めることは、恥ずかしいことではありません。むしろ、そうすることで強くなれる。最高の人生への一歩を踏み出すためには、さらなる後押しが必要かもしれないということを理解することが、私が世界と分かち合いたい情熱なのです。

私は学ぶことを止めず、治療の進歩を求め、新鮮な空気という真の美しさを広めていくつもりです。

慢性的なライム病や未知なるものへの恐怖を抱えている人に、何かアドバイスができるとしたら?私の答えは、嵐を乗り切ることです。目に見えないかもしれないけれど、最悪の嵐の後にはいつも太陽が輝いている。悪いことがあれば良いこともある。でも、それをはっきりと見ることはできないかもしれない。巨大な馬の薬や、午前1時にPET検査を受けに行くこと、極度の疲労感にもかかわらず、あなたは一人ではない ことを忘れないでください。

このバージョンの私の物語は、表面的なレベルにとどまっている。私の闘いと旅は私の中で生き続け、私の闘い、高揚感、低揚感、そして困難な障害の克服を分かち合うために毎日私を鼓舞している。

最終更新日

2023年10月21日

執筆者
写真サムネイル ブログ執筆者

サラ・スタンバーグ

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